Mối liên quan giữa chất lượng cuộc sống và gánh nặng của người chăm sóc bệnh ung thư: Một ví dụ ở một quốc gia có thu nhập thấp và trung bình
Tác giả Hien Thi Nguyen, Phuong Thi Ngoc Nguyen, Cheng-Kuan Lin, Phuong Minh Do
Điểm nổi bật
📌Những người chăm sóc gia đình thường cảm thấy gánh nặng đáng kể và trải nghiệm chất lượng cuộc sống thấp hơn khi chăm sóc bệnh nhân ung thư.
📌Gánh nặng gia tăng, tình trạng sức khỏe thể chất đã có từ trước và tuổi trẻ hơn có tương quan với chất lượng cuộc sống kém hơn.
📌Các chính sách y tế cần hướng tới giảm bớt gánh nặng và nâng cao chất lượng cuộc sống cho người chăm sóc.
Giới thiệu
Khi nền kinh tế tăng trưởng nhanh chóng và những thay đổi trong cơ cấu gia đình, việc chăm sóc bệnh ung thư đã trở thành một vấn đề chăm sóc sức khỏe quan trọng hơn ở các nước thu nhập thấp và trung bình (low and middle income countrie LMIC) (Sung và cộng sự, 2021). Các thành viên trong gia đình, với tư cách là người chăm sóc trong hầu hết các trường hợp, đã cung cấp dịch vụ chăm sóc lâu dài đáng kể cho bệnh nhân ung thư về mọi mặt trong cuộc sống của họ (Applebaum và Breitbart, 2013).
Ví dụ, trong số 97 triệu người Việt Nam trong giai đoạn 2018–2020, số ca ung thư mới tăng từ 164.671 lên 182.563 và số ca tử vong do ung thư từ 114,871 lên 182,563 (Globocan, 2020) và hầu hết đều được chăm sóc bởi Người chăm sóc trong gia đình (Applebaum và Breitbart, 2013).
Những người chăm sóc gặp phải những hoàn cảnh khác với những người chăm sóc tại cơ sở và/hoặc ngoài gia đình, đặc biệt là ở LMIC, từ nhiều góc độ khác nhau, những người chăm sóc thường đóng vai trò chăm sóc mà không có hoặc có rất ít sự chuẩn bị cũng như kiến thức, nguồn lực và/hoặc kỹ năng chăm sóc hạn chế (Liên minh Chăm sóc Quốc gia và AARP, 2020).
📌Hơn nữa, họ thường đóng vai trò chuyển tiếp thông tin chăm sóc sức khỏe cho bệnh nhân và đưa ra hầu hết các quyết định y tế (Ho và cộng sự, 2021). Những người chăm sóc trong gia đình chia sẻ gánh nặng tài chính cho bệnh nhân.
Những người chăm sóc không chỉ thường nhận được mức lương tối thiểu hoặc không có tiền cho việc chăm sóc mà còn phải đóng một vai trò quan trọng trong việc chi trả cho việc điều trị ung thư (Adelman và cộng sự, 2014).
Không giống như những người chăm sóc tại cơ sở khác, những người chăm sóc trong gia đình có thể ở độ tuổi lớn hơn, có tình trạng sức khỏe thể chất từ trước. Cuộc sống ban đầu của những người chăm sóc đã bị xáo trộn. Sau khi chăm sóc bệnh nhân, một số người chăm sóc gặp khó khăn trong việc cân bằng cuộc sống hàng ngày của chính họ, cảm thấy lo lắng khi không ngủ đủ giấc và không được giúp đỡ, và/hoặc mất các hoạt động xã hội (Borges và cộng sự, 2017).
Những người chăm sóc trong gia đình cũng đóng vai trò quan trọng trong việc hỗ trợ bệnh nhân về mặt tinh thần cũng như vai trò không thể thiếu giữa các thành viên khác trong gia đình (Ho và cộng sự, 2021). Do đó, những người chăm sóc gia đình thường có chất lượng cuộc sống kém hơn (Borges và cộng sự, 2017; Sun và cộng sự, 2019).
Có hai chỉ số được tiếp cận khác nhau để đo lường những khó khăn mà người chăm sóc gặp phải trong quá trình chăm sóc bệnh nhân ung thư:
📌một là chất lượng cuộc sống (QoL)
và 📌hai là gánh nặng.
QoL được định nghĩa là nhận thức của một cá nhân về cuộc sống của mình trong bối cảnh văn hóa về mối quan hệ với mục tiêu, kỳ vọng, tiêu chuẩn và mối quan tâm của họ. Trong khi gánh nặng được định nghĩa là sự mất cân bằng giữa nhu cầu chăm sóc và thời gian cá nhân của người chăm sóc, vai trò xã hội, trạng thái thể chất và cảm xúc, nguồn tài chính và các vai trò khác mà người chăm sóc cần phải hoàn thành (Given và cộng sự, 2009).
📌Sự khác biệt giữa hai điều này là QoL nhằm mục đích đo lường sự thích ứng mà đối tượng đã thích nghi với vai trò mới là người chăm sóc, trong khi bảng câu hỏi về gánh nặng đánh giá tác động về thể chất và tâm lý của công việc chăm sóc đối với đối tượng.
Nhóm tác giả đưa ra giả thuyết rằng mức độ gánh nặng (tức là: tác động về thể chất và tâm lý) có thể đóng một vai trò quan trọng đối với QoL của những người chăm sóc bệnh nhân ung thư (tức là: sự thích ứng).
Ví dụ, căng thẳng khi đóng vai người chăm sóc, đối mặt với gánh nặng tài chính, nhu cầu tâm lý xã hội không được đáp ứng có thể gây khó khăn trong việc thích nghi với vai trò mới và do đó điểm QoL thấp hơn.
Hơn nữa, mặc dù một số nghiên cứu cho thấy rằng liên quan đến bệnh mãn tính, những người chăm sóc gặp phải các vấn đề về sức khỏe, vấn đề gia đình và QoL thấp hơn so với dân số nói chung (Araki, 2019; Rha và cộng sự, 2015; Song và cộng sự, 2011; Turkoglu và Kılıc, 2012 ), có rất ít nghiên cứu về QoL của những người chăm sóc bệnh nhân ung thư (Fumaneeshoat và Ingviya, 2020; Guerra-Martín và cộng sự, 2023; Manivannan và cộng sự, 2023).
Các tác giả cũng có kiến thức hạn chế về mức độ gánh nặng của những người chăm sóc bệnh nhân ung thư ở các nước LMIC, chẳng hạn như Việt Nam.
Do đó, trong nghiên cứu, nhóm NC nhằm mục đích điều tra QoL, mức độ gánh nặng và mối liên hệ giữa những người chăm sóc bệnh ung thư (chủ yếu là Người chăm sóc gia đình) ở LMIC.
Bối cảnh nghiên cứu, thiết kế nghiên cứu và người tham gia
Từ tháng 1 đến tháng 6 năm 2021, một nghiên cứu cắt ngang được thực hiện tại ba bệnh viện ở Thành phố Hồ Chí Minh: Bệnh viện Ung Bướu, Bệnh viện Chợ Rẫy và Bệnh viện Đại học Y Dược.
Những người chăm sóc bệnh nhân ung thư đáp ứng các tiêu chí đủ điều kiện và đồng ý tham gia nghiên cứu đã được tuyển dụng.
348 người chăm sóc đã tham gia NC.
Dữ liệu được thu thập bằng cách sử dụng bảng câu hỏi nhân khẩu học xã hội, thang đo Phỏng vấn Zarit Burden và Chất lượng cuộc sống của Người chăm sóc BN ung thư. Mối liên quan giữa QoL và gánh nặng được phân tích bằng cách sử dụng hồi quy tuyến tính đa biến.
Kết quả
Độ tuổi lớn (p = 0,03), có việc làm (p = 0,01) và làm việc trên 40 giờ (p = 0,007) lần lượt có liên quan đến gánh nặng cao hơn.
QoL của mối quan tâm tài chính có điểm thấp nhất (trung bình = 48,03, SD = 28,87) so với thang đo phụ khác.
Những người chăm sóc có sẵn tình trạng sức khỏe, công việc không ổn định, dành hơn 40 giờ mỗi tuần và chăm sóc các bệnh nhân ung thư phụ thuộc vào việc chăm sóc có liên quan đến điểm QoL tổng thể thấp hơn.
So với những người chăm sóc không có gánh nặng, những người có gánh nặng nhẹ có điểm QoL thấp hơn 10,70;
trong khi những người có mức độ nặng nhẹ có QoL kém hơn (thấp hơn 23,80 điểm).
Kết luận
Gánh nặng nhận thức của những người chăm sóc có liên quan đến QoL.
Các chính sách tiếp theo được khuyến nghị để bảo vệ những người chăm sóc bệnh nhân ung thư, giảm bớt gánh nặng chăm sóc và do đó cải thiện QoL tổng thể.
Trích dẫn
Hien Thi Nguyen, Phuong Thi Ngoc Nguyen, Cheng-Kuan Lin, Phuong Minh Do,
Association between quality of life and burden of cancer caregivers: An example in a low and middle income country, European Journal of Oncology Nursing, Volume 70, 2024, 102596, ISSN 1462-3889, https://doi.org/10.1016/j.ejon.2024.102596.
Nếu bạn thích bài đăng này, vui lòng giúp chúng tôi và chia sẻ trên Zalo, LinkedIn, Twitter, Facebook, v.v.. Ngoài ra, có thể theo dõi trang www.thuvienykhoa.com.vn để đọc thêm các nội dung bổ ích khác.
Chân thành cảm ơn!
Ban Biên Tập.